Wie is GJ vs MS

Ik ben Gerrit-Jan Willems 38 jaar, geboren in Olst en woon al weer enige tijd in Deventer samen met mijn lieve vrouw en twee kinderen van 4 en 2 jaar.

Geboren en getogen op de boerderij genoot ik als kind een actieve jeugd op- en om het bedrijf. Naast het buiten-en met de dieren spelen had ik een sportieve ambitie: voetballer worden!
Op mijn zesde werd ik lid van de plaatselijke voetbalvereniging S.C. Overwetering.
Tot een ernstige enkelblessure, opgelopen tijdens een wedstrijd, op mijn 23e een verplicht einde maakte aan mijn actieve sportcarrière.

In mijn werkzame leven had ik ondertussen mijn passie gevonden als gediplomeerd parketteur waar ik mijn energie en ambities ruimschoots in kwijt kon. Ik genoot, als iedere andere twintiger van mijn vriendin, familie, vrienden en van festivals, dance-events en vakanties.

MS
Juli 2006, ik was toen 25 jaar, veranderde mijn vertrouwde, energieke leven volledig door de diagnose Multiple Sclerose (MS). De klachten begonnen met mijn rechteroog, mijn zicht met dat oog werd nagenoeg nihil. Na controles in het ziekenhuis, een MRI-scan en een lumbaalpunctie kreeg ik die zomer definitief de diagnose Multiple Sclerose (rrms). Gelukkig kwam het zicht in mijn rechteroog na veel ups en downs weer terug maar na de diagnose is mijn leven drastisch veranderd.

Ondanks de MS, heb ik in januari 2009 met veel trots en enthousiasme mijn eigen bedrijf als parketteur opgericht

Eigen bedrijf
Helaas had ik als chronisch zieke destijds pech met mijn aanstelling bij mijn toenmalig werkgever en geen recht op een ziektekosten uitkering. Maar, ondanks de MS, heb ik in januari 2009 met veel trots en enthousiasme mijn eigen bedrijf als parketteur opgericht.

Met heel veel pijn in het hart heb ik dit bedrijf in 2016 moeten opgeven. Het werk werd lichamelijk te zwaar. Ik was na iedere dag werken kapot en had veel pijn in mijn benen. De volgende dag voelde ik de pijn vaak nog heftiger.

Gelukkig kon ik daarna als taxichauffeur aan het werk. Afgelopen zomer heb ik ook dit op moeten geven. Het werd lichamelijk te zwaar, naast de zorg voor zijn kinderen.

In maart 2017 heb ik een elektrische loopfiets gekregen van mijn verzekering.

Meedoen in de maatschappij
De afgelopen jaren hebben tal van MS aanvallen (schubs) mijn lichamelijk functioneren korte en langere periodes stil gelegd. Iedere keer krabbelde ik weer op. Maar ik merk dat mijn lichaamsfuncties achteruitgaan.

In maart 2017 heb ik een elektrische loopfiets gekregen van mijn verzekering die mijn mogelijkheden vergroten om bijvoorbeeld met mijn gezin naar buiten te gaan, boodschappen te doen ed.

Het lopen is momenteel beperkt tot een tiental meters en ook staan gaat moeizaam waardoor ik aan veel (maatschappelijke) activiteiten kort of geen deel uitmaak, omdat ik weet dat het lichamelijk voor mij niet vol te houden is.

Medicatie
Diverse medicijnen heb ik de voorbije jaren gehad om de ziekte te vertragen. De ene keer hielp het tijdelijk, de andere keer waren de bijwerkingen te ernstig om er mee door te gaan. Momenteel slik ik elke dag het medicijn Teqfidera om de ziekte te remmen. Hiervan ondervind ik bijwerkingen zoals bijvoorbeeld opvliegers na de medicijn inname.

Door mijn lichamelijke situatie en met de toekomst die nog voor mij ligt met mijn gezin, familie en vrienden heb ik besloten om het gevecht met de MS rigoureuzer aan te gaan door voor een HSCT behandeling naar Mexico te gaan.

HSCT – stamceltransplantatie
In het buitenland wordt al een aantal jaren stamceltransplantatie (HSCT hematopoietische stamceltransplantatie) toegepast bij MS patiënten.
Bij 80% van de patiënten wordt de ziekte hiermee stilgezet.
Deze behandeling is voor mij nu de enige optie om lichamelijk te blijven zoals ik nu ben en wie weet, met wat geluk, nemen mijn klachten af.

HSCT mogelijk pas in 2024 in Nederland
In Nederland wordt deze stamcelbehandeling wel voor andere ziektes toegepast maar (nog) niet voor MS. Onze Minister van Volksgezondheid wil deze, HSCT behandeling t.b.v. MS, op zijn vroegst in 2024 op de kaart gaan zetten. Ik wil en kan hier niet op wachten! De ziekte wacht namelijk niet op de Minister.

Mexico
Om de HSCT stamceltherapie te ondergaan zal ik dus moeten uitwijken naar het buitenland. Concreet, voor het type MS wat ik heb, had ik de keuze uit Rusland, India, Israël en Mexico. Uiteindelijk heb ik door de vele goede ervaringen van voorgangers gekozen voor Clínica Ruiz in Monterrey, Mexico (wereldwijd gingen meer dan 1.500 MS-patiënten mij voor op diverse locaties). Het is een heftig en ingrijpend traject, maar het geeft me de kans om terug te vechten!

De Nederlandse neurologen en zorgverzekeraars erkennen deze HSCT behandeling (nog) niet, aangezien stamceltherapie voor MS (nog) geen officiële behandelmethode is. Dit betekent dat we het hele traject van de HSCT stamceltherapiebehandeling (voorbereiding, financiering en nazorg) zelf moeten regelen en financieren. De behandeling en alles er omheen kost € 75.000,-.

Stichting GJ vs MS – Help mij! Doneer!
Om alles goed te regelen en deze HSCT behandeling mogelijk te maken is de Stichting GJ vs MS opgericht, om mijn behandeling te vergoeden.
Het zou te gek zijn als je mij mee helpt om deze behandeling mogelijk te maken en dus ook mijn toekomstperspectief vergroot.
Alle donaties zijn van harte welkom!

Middels de button Doneren kan je een zelf gekozen bedrag doneren (middels iDeal) of rechtstreeks je donatie overmaken op het bankrekeningnummer.