HSCT in Puebla

Woensdag 29 mei 2019

Vanochtend hebben we na het ontbijt weer gesport. Vanmiddag staat de afspraak met Dr. Ruiz op het programma. Samen met Doug en Leo, de collega’s van Gerrit-Jan en hun caregivers, gaan we naar de Hematologie kliniek.

Omdat het donderdag 30 mei Wereld MS dag is krijgen we allemaal een oranje speltje.

Allemaal met oranje speltje. Links Lorenzo onze chauffeur/gids. Links naast GJ Doug en rechts Leonard met zijn vader. Brandy (in rolstoel) en haar moeder zijn onze buren.

GJ krijgt in de kliniek een vragenlijst met vragen over oa. zijn mentale en fysieke gesteldheid in het dagelijks leven. Dan worden we opgeroepen voor de afspraak met Dr. Ruiz. Samen met hem bekijken we de röntgenfoto en neemt hij alle onderzoeksuitslagen door. Conclusie van Dr. Ruiz  is dat Gerrit-Jan er klaar voor is om aan de daadwerkelijke stamcelbehandeling  te mogen beginnen. Allerlei gedachten vliegen even rond. Het gaat morgen écht beginnen.

 

Donderdag 30 mei 2019 World MS day 

is het vandaag… maar hier in Puebla wordt MS vandaag STOP gezet!

Na nog wat gesport te hebben ‘s ochtends, hebben we alle spullen klaargelegd die nodig zijn voor de chemo. Oa. water, iPad, oordopjes, fleecedeken, sokken.

De keuken van het restaurant heeft voor GJ lekkere papaya/sinaasappel mixen en fruitbakjes klaargemaakt. Je kan alles bestellen wat je wilt. We zijn wat eerder gaan lunchen zodat GJ met voldoende energie kan starten om 13.00uur. Samen met Leo en Doug en de andere caregivers  brengt Lorenzo ons naar de kliniek.

 

Centro de Hematologica Puebla

Het is erg belangrijk om veel water te drinken voor, tijdens en na de chemo, 3 liter over de dag is geadviseerd maar hoe meer hoe beter, dit om alle afvalstoffen zo goed mogelijk af te voeren.

Het aansluiten van de chemo was een bijzonder moment voor GJ, Doug en Leo. De start van een spannende periode maar ook van een (hopelijk) ander leven na Puebla…

Dr. Ruiz komt GJ, Doug en Leo nog even een hand geven en vragen of alles goed gaat en verteld nog een keer kort wat hen vandaag te wachten staat.

Donderdag 30 mei 2019 – Stop MS dag! – Puebla Mexico

De hematologie artsen en verpleging hebben hun kamers naast onze kamer op dezelfde gang. De verplegers meten bij het aansluiten en daarna ieder uur bloeddruk, temperatuur en het zuurstofpercentage in het bloed.

Samen met de andere caregivers blijf ik gedurende de 5 uur dat we hier zijn bij GJ, Doug en Leo. Om oa. te zorgen dat z’n waterfles gevuld blijft, als hij iets wil eten of iets anders nodig heeft. Af en toe wordt er gekletst, over voetbal en hoe een ieder zich voelt. Er is in iedergeval genoeg humor onder de mannen 🙂

 

HSCT in Puebla

Naast ons hangt een wereldkaart met spelden waar patiënten vandaan zijn gekomen om in Puebla een hsct behandeling te ondergaan.

Nu we hier zitten en naar de kaart kijken komt het besef des te meer binnen dat het toch echt te bizar voor woorden is dat het nodig is voor zovelen om zo’n wereldreis te moeten maken. En  in Nederland de medici de kop in het zand blijven steken mbt deze behandeling voor MS patiënten…

Morgen, vrijdag 31 mei om 8.00 uur ‘s ochtends worden we weer in het hematologie centre verwacht voor de tweede chemo.

 

 

 

 

 

 

 

++++++++++++++++++++++++++++++++++

Hola¡ PueblaMexico

Ondanks dat het een lange vlucht was (11,5uur) zijn we vrijdagavond 24 mei goed aangekomen in Mexico-city. Ook hier stond de gereserveerde rolstoel met assistent klaar bij de vliegtuigdeur en na een flinke tocht door allerlei gangen en liften mochten we bij de douane in een aparte rij waardoor we al gauw ons paspoortstempeltje hadden en officieel in Mexico waren. We werden opgehaald door de aardige Angéle, later bleek hij één van de patiëntenchauffeurs van de kliniek.

Op naar Puebla, wat nog ca 2,5 uur rijden is met de auto. Tijdens de vlucht hebben we één keer even wat turbulentie gehad maar die rustige vlucht werd ruimschoots gecompenseerd met de autorit. Wat een gehobbel. Drempels, ribbels en gaten, de wegen hier hebben het allemaal!

Voor de eerste twee nachten hadden we een hotel in Puebla geboekt om zo alvast een beetje aan het tijdsverschil te kunnen wennen en te acclimatiseren. Puebla ligt op ruim 2.100 mt hoogte en het is afwachten hoe je daar op reageert. Zondagmiddag 26 mei zijn we weer door Angéle opgehaald en naar het zorghotel gebracht. In de bus zaten nog twee patiënten met hun caregivers, dus gelijk kennisgemaakt.

Eenmaal bij de kliniek werden we hartelijk ontvangen door het personeel. Angéle heeft ons vervolgens naar ons appartement (woonkamer/keukentje, 2 slaapkamers en een douche/toilet) gebracht, waar een welkomstpakketje klaarstond en ons verdere uitleg gegeven.

 

Center for Outpatient Residents (COR)

Dat is waar we de komende weken verblijven. Het gebouw is speciaal ingericht voor de HSCT behandeling van Clinica Ruiz. Op de begane grond is het restaurant waar we alle maaltijden nuttigen, een zithoek, receptie/ beveiliging en verblijft het verplegend personeel wat 24/7 aanwezig is.

 

Angéle geeft uitleg over de mobiele telefoon en wie we kunnen bellen igv medische hulp of technische vragen

Het appartement voor de komende 4 weken. Woonkamer/ keuken, 2 slaapkamers en een douche/toilet.

Op de eerste verdieping zijn de medische kamers voor bloedafname en controles. Op oa. de tweede verdieping bevinden zich appartementen waaronder die van ons. Op de vijfde verdieping is een sportzaal met fitness apparatuur en een werk- en relaxruimte, een etage hoger is een heel mooi dakterras met een geweldig uitzicht over Puebla.

Het dakterras met een geweldig uitzicht over Puebla. De verrekijker is gericht op de (altijd rokende) vulkaan Popocatepetl.

Dagelijks worden de appartementen schoongemaakt en onze was kunnen we klaarzetten bij voordeur van het appartement en wordt opgehaald, gewassen en weer terug gebracht. Hygiëne staat bovenaan de prioriteiten lijst.

Iedere patiënt heeft een mobiele telefoon van de kliniek ontvangen waar middels een HSCT app alle (persoonlijke) informatie staat mbt de behandeling en het behandelprogramma. Welke afspraak we wanneer en waar hebben en wat we eventueel mee moeten nemen. Het werkt erg prettig. Verdere communicatie gaat via twee groepsappen en uiteraard persoonlijk contact.

Iedere maand starten er 10 patiënten, zo ook 27 mei. Verdeeld in 3 groepen en iedere groep heeft haar eigen chauffeur. Lorenzo heeft de eer onze chauffeur/ gids te zijn en ons overal naartoe te brengen. Dat kan zijn naar het laboratorium voor onderzoek maar ook naar de supermarkt. Niets is te gek, ze proberen echt alles voor je te regelen en organiseren.

 

Maandag 27-05-2019 we zijn begonnen

Eindelijk is het zover! Om 8.00 uur mocht Gerrit-Jan zich melden voor de eerste afspraak: bloedafname.

Daarna konden we ontbijten en om 9.00 uur gaven de doctoren van clinica Ruiz een presentatie en hebben zij zich voorgesteld.

Voorstellen van de artsen en presentatie van clinica Ruiz

De 9 medepatienten en caregivers komen uit Amerika, Engeland, Canada en wij als enige uit Nederland. GJ heeft een tas gekregen waar alle medicatie inzit voor de komende periode. Vervolgens zijn we op pad gegaan voor gewicht en lengte opnemen, longinhoudtest (met de complimenten van de arts!), zijn we naar het Labaratorium gebracht voor een röntgenfoto, konden we tussendoor lunchen en zaten we daarna rond 18.00uur in het Hematology centre voor een MRIscan. Met een grote enveloppe met mri fotos en cd-rom onder de arm waren we rond 20.00 uur terug in het COR en zijn we gelijk aangeschoven voor het avondeten. Daarna zijn we vrij snel ons bed in gedoken. Moe van alle indrukken en de nog  aanwezige jetlag. 

 

Dinsdag 28 mei 2019

Dinsdag 28 mei hebben we ’s ochtends gesport in de gym, Gerrit-Jan zijn krachttraining en grondoefeningen en zelf heb ik op de loopband getraind.

Het is fijn dat deze faciliteiten er zijn. Gerrit-Jan kan, tot aan de chemo’s, door trainen en voor de caregivers is het fijn om even je zinnen te kunnen verzetten. Aan het einde van de ochtend stond een afspraak met de neuroloog op het programma waar we de MRI scans mee doorgenomen hebben en om 17.00 uur is een cardiometrie gemaakt en bloeddruk gemeten. Volgens de arts was GJ in uitstekende conditie. Dat is, ondanks de MS, fijn om te horen.

Eerste indruk

Is prettig, comfortabel en professioneel! Men doet er echt alles aan om het verblijf en de behandeling voor de patiënten zo comfortabel mogelijk te maken. Geen vraag is teveel. Alle faciliteiten zijn goed voor elkaar en het eten in het restaurant is helemaal aangepast op de behandeling en lekker! Tussen de afspraken door maken we kennis met alle andere patiënten en caregivers. Uit alle gesprekken komt naar voren: de hsct behandeling wordt niet vergoed in het eigen land. Omdat het niet in het basiszorgpakket zit of omdat men is afgewezen op grond van lichamelijke (MS) gesteldheid.

Woensdag 29 mei hebben we twee afspraken in de Hematology kliniek met Dr. Ruiz, de initiator van deze stamceltherapie. Donderdagmiddag zal Gerrit-Jan zijn eerste chemo krijgen, vrijdagochtend gevolgd door een tweede chemo.

Hasta la vista! Tot gauw!