De laatste HSCT week in Mexico

      Geen reacties op De laatste HSCT week in Mexico

Hier een update van de laatste week in Mexico, die onverwachts behoorlijk heftig is verlopen.

Zondagavond 16 juni kreeg Gerrit-Jan koorts en diarree. Hij had geen eetlust, was erg moe en lag veel op bed. De verpleegster kwam om hem te temperaturen en voor de koorts kreeg hij paracetamol.
’s Nachts liep de koorts weer op en bleef Gerrit-Jan maar naar de wc gaan, waarna ik de arts heb gebeld. Weer kreeg hij paracetamol en medicatie voor de diarree die hij om de 8 uur moest nemen.

Maandagochtend 17 juni na een slechte nacht, eerst weer de dagelijkse spuit Filgastrim halen en een bloedtest. Gerrit-Jan die hier normaal aandachtig naar zit te kijken moest daarna even op de bank liggen, zodat hij niet flauw zou vallen. Bij terugkomst in het appartement is hij weer op bed gaan liggen en liep de koorts snel weer op.

Die middag stond er een consult bij Dr. Ruiz in het “Hematology Center” gepland.
Gerrit-Jan voelde zich slap door de koorts en had geen kracht om er met de taxi naar toe te gaan. Hij wilde het liefst op bed blijven liggen, maar hij moest toch komen van de arts. Hij wilde Gerrit-Jan zien om de bloedtest van die ochtend te bespreken en om evt. andere medicatie te voorschrijven.
Met veel moeite hebben we Gerrit-Jan in de rolstoel gekregen en naar de taxi gebracht. Dit was een hele opgave voor hem. Hij voelde zich zo slecht dat alles hem te veel was.

De witte bloedcellen waren niet gestegen en op het laagste punt gebleven. Vanaf nu zal hij 2x per dag een spuit Filgastrim krijgen om de aanmaak van de witte bloedcellen te stimuleren.
Daarnaast kreeg hij een andere antibiotica voorgeschreven om de koorts te verlagen en een zwaarder middel tegen de diarree. Mocht de koorts aanhouden en hoger worden dan 38.4, dan zal Gerrit-Jan worden opgenomen in het ziekenhuis, had dr. Ruiz aangegeven.

Bij terugkomst in de kliniek is Gerrit-Jan op bed gaan liggen. Hij was uitgeput en heeft even geslapen.
Nog geen uur later schrok ik me kapot toen hij naar de wc wilde gaan. In de badkamer ging hij onderuit en viel hard met zijn achterhoofd tegen de wastafel aan. Opstaan lukte niet meer, waardoor hij nog een keer hard viel en languit in de douche lag. Hij had geen kracht meer in zijn lichaam. De schoonmaakster, een verdieping lager had hem horen vallen en heeft snel hulp ingeschakeld.

Twee verpleegsters hebben Gerrit-Jan in een rolstoel getild en op bed gelegd. Hij bleek weer hoge koorts te hebben waarvoor hij meteen een hoge dosis paracetamol kreeg.
Ook kreeg hij een po, zodat hij niet meer hoefde te lopen om naar de wc te gaan. Het gevoel in zijn lichaam was helemaal verdwenen.
Met de verpleging is er afgesproken dat hij de dagelijkse Filgastrim spuiten voortaan op bed zou krijgen, zodat zijn lichaam ontlast werd van het lopen. Hij moest eerst aansterken.
Om de twee uur kwam de verpleegster temperaturen en de bloeddruk op meten tot de nacht.

Dinsdag 18 juni Na weer een slechte nacht begon de dag weer met koorts. Op verzoek van mij kwam er al vroeg een verpleegster Gerrit-Jan temperaturen etc. Weer kreeg hij een hoge dosering paracetamol waardoor de koorts al redelijk afnam.

Wel vroeg ik mezelf af hoelang ze de koorts nog konden onderdrukken met paracetamol. De koorts kwam namelijk iedere keer weer terug.
Gerrit-Jan werd steeds slapper en afwezige, af en toe ijlde hij al en leek hij wel dronken.

Tegen de middag kwam de verpleegster hem weer temperaturen en al gauw merkte ik aan haar dat het mis is. Normaal zei ze altijd de temperatuur, maar nu liep ze weg om te overleggen met de arts. Ondertussen werd ik gebeld door een andere arts. Zij gaf aan dat de koorts nu te hoog was (39.4) en dat Gerrit-Jan meteen naar het ziekenhuis moest komen. Snel pakte ik alle spullen bij elkaar en bereidde me voor op een overnachting in het ziekenhuis. Op het laatst werd er nog snel een bloedtest afgenomen.

Gerrit-Jan was mede door de koorts in paniek over wat er zou gaan gebeuren. Ik probeerde hem gerust te stellen door te zeggen dat het echt beter was om te gaan, want dit kon zo niet langer. De koorts hield nu al te lang aan en er zat geen verbetering in. Met heel veel moeite kregen we hem in de taxi, zijn lichaam werkte echt niet meer mee. Gelukkig was het een klein stukje rijden naar het ziekenhuis, waar we al werden opgewacht door Adriana. Zij begeleidde ons daar verder.
Eerst moesten we wat formulieren ondertekenen, zelfs Gerrit-Jan die brabbelde en leek te hallucineren door de koorts.

Vervolgens werden we naar de kamer gebracht waar hij zou verblijven. Ik mocht ’s nachts op de bank naast hem slapen.
Eerst heb ik Gerrit-Jan omgekleed en een mooie operatiejurk aangetrokken.
Meteen daarna werden er röntgenfoto’s gemaakt van zijn longen met behulp van een luxe mobiel apparaat voordat ze het infuus gingen plaatsen. Gerrit-Jan kreeg naast een hoge dosering paracetamol heel veel andere medicatie toegediend via het infuus.

Daar lag hij dan in “Hospital Puebla”. Het ziekenhuis was heel schoon en goed verzorgd, overal hingen desinfectiepompjes en mondkapjes aan de muur.

Ondertussen was het een komen en gaan van mensen op de kamer. Naast de verpleegkundigen en artsen heeft iedereen zijn eigen taak in het ziekenhuis.
De één brengt water, de ander komt het eten brengen, iemand om de bedden op te maken en te verschonen, weer een ander komt de handdoeken brengen, een ander komt de vuilnisbak te legen, een schoonmaakster, een diëtist, iemand voor een urinetest, bloedtest etc. Ik vond het wel komisch om te zien. Iedereen voert zijn taak uit en bemoeid zich ook niet met de werkzaamheden van een ander. We communiceerden met het personeel via de Translate app, aangezien er bijna niemand Engels sprak.

Gerrit-Jan kreeg van al het gebeuren maar weinig mee en lag heel zielig op bed te staren met een ijspack op zijn hoofd en buik om de koorts te verlagen.

Het was erg moeilijk voor mij om Gerrit-Jan de laatste dagen zo te hebben zien lijden. Ondanks alle hoop en moed werkte zijn lichaam niet meer mee. In het ziekenhuis was hij gelukkig in goede handen en ik was 24/7 bij hem.

Voor het slapen gaan kwam Dr. Ruiz nog even bij hem kijken. Hij legde uit waarom hij was opgenomen in het ziekenhuis en dat zijn bloedwaardes erg laag waren. Hij was ervan overtuigd dat hij nu zou opknappen.
Dr. Juan Carlos gaf Gerrit-Jan nog een spuit Filgastrim voordat de nacht begon. Deze nacht kon ik wat rustiger slapen nu er genoeg zicht was op Gerrit-Jan.

Woensdag 19 juni is de koorts ’s ochtends pas gaan zakken. Gerrit-Jan was er gisteren erg slecht aan toe. Hij begon langzaam weer een beetje de oude te worden.
Dr. Juan Carlos kwam ’s ochtends weer een spuit Filgastrim geven en vertelde dat hij eind van de middag bloedplaatsje toegediend zou krijgen om de bloedwaardes te verhogen.
Ondertussen ben ik op en neer gegaan naar de kliniek om nog wat spullen voor Gerrit-Jan op te halen, omdat we hier nog een nacht moeten blijven.
In de loop van de dag kreeg Gerrit-Jan langzaam praatjes en kwam zijn eetlust weer een beetje terug, alleen was hij niet blij met het ziekenhuis eten. “Het smaakt nergens naar”. Met het lekkere eten in de kliniek is hij de laatste weken ook verwend, maar helaas was het even niet anders.

Eind van de middag werd de zak met bloedplaatjes aangesloten op het infuus. De eerste zak was na ruim 4 uur leeg. Om 21.00 uur werd de tweede zak aangesloten. De inhoud hiervan was minder waardoor die naar 2 uur al leeg was. Tijd om te slapen!

Donderdag 20 juni ging het stukken beter met Gerrit-Jan en kreeg hij te horen dat hij weer terug mocht naar de kliniek. Een hele opluchting! Wij waren allebei heel blij dat we (naar huis) mochten. Ons eigen appartement, vertrouwde mensen om ons heen, Engels praten, meer vrijheid en weer “lekker en gezond” eten.

Daar aangekomen kreeg hij meteen weer een spuit Filgastrim en een bloedtest waarvan we ’s middags de uitslag al kregen. De bloedwaardes zijn nu goed gestegen. ’s Avonds moest hij nog wel een shot Filgastrim halen.

Vrijdag 21 juni begon ’s ochtends weer met een shot en een bloedtest.
De uitslag kregen we 2 uur later, daaruit bleek dat de waardes genoeg waren gestegen. Een hele opluchting!
Vervolgens kreeg hij zijn laatste infuus “Rituximab”, om eventuele laatste “foute” B cellen de nek om te draaien. Dit duurde ruim 4 uur en was echt het laatste infuus van de behandeling vertelde de arts.
Gerrit-Jan was het spuiten en al die naalden nu ook wel echt zat. Zijn armen zijn helemaal beurs en blauw.
Samen komen we op minstens 40x uit dat hij deze maand is geprikt voor o.a. de shots, bloedtesten, aanleg van de Piccline en infusen. Soms wel 3x per dag.

Vanaf morgen start hij met medicatie voor de nazorg die hij thuis nog 6 maanden moet doorslikken. We hebben uitgebreide informatie gekregen over de nazorg thuis, de voorschriften voor de huisarts, neuroloog ect.

Het was een heftige week die we samen hebben doorgemaakt. Het blijkt maar weer dat de HSCT behandeling niet zonder risico’s is. En ieder lichaam reageert er weer anders op.

Het einde van de behandeling in Mexico is inzicht. De eerste patiënten zullen morgen al naar huis gaan. Tijd om afscheid te nemen en allemaal de pin in de wereldkaart te zetten.

En dan eindelijk naar huis en onze lieve kindjes weer zien en knuffelen!!! Gerrit-Jan heeft ze ruim een maand niet gezien en ik ruim 2 weken niet. Ondanks dat ze in goede handen waren bij mijn ouders hebben we ze allebei ontzettend gemist.

Wij zijn ontzettend dankbaar en supertrots op iedereen die ons heeft gesteund het afgelopen jaar, op welke wijze ook!!
De strijd van Gerrit-Jan is nog in volle gang en ook bij thuiskomst zal deze strijd nog verder gaan. Het zal hem goed doen om thuis te zijn in zijn eigen omgeving met zijn kinderen.
We zullen jullie op de hoogte blijven houden, maar gaan eerst proberen de rust en regelmaat thuis weer te vinden.

Namens Gerrit-Jan en mij heel erg bedankt voor je steun en alle lieve berichten.