Hoe is het nu?

      Geen reacties op Hoe is het nu?

Het is alweer een lange tijd geleden sinds mijn laatste blog.

Na mijn terugkomst op 25 juni 2019 had ik tijd nodig om te herstellen en voor mijn gezin. Het waren zware tijden. De ene dag ging het beter dan de andere. Bij thuiskomst hadden de kinderen me erg gemist.  Voor de kinderen was het erg wennen om hun vader kaal te zien. Ze vonden me maar lelijk en niet leuk zonder haren. Daarnaast droeg ik een mondkapje wat er ook vreemd voor ze uitzag.  Een gekke gewaarwording dat ik een jaar geleden vanwege de HSCT behandeling een mondmasker moest dragen en dat nu een jaar later bijna de hele wereld ermee rondloopt. Het roept telkens weer herinneringen op.

De eerste maanden waren het lastigst vanwege de bijwerkingen van de chemo. Opvliegers, nachtzweten en botpijn in kraakbeen en gewrichten en vermoeidheid.

De eerste maanden bij thuiskomst ging ik in neutropenie, wat o.a. inhield dat het huis schoon en steriel moest zijn. Voor deze nazorg hadden we een hulp toe gewezen gekregen die ons hielp de noodzakelijke dingen voor mij schoon en steriel te houden. Ook moest het eten volgens hygiënische richtlijnen worden bereid, geen contact met dieren en landbouwbedrijven etc. Een hele lijst waar we ons aan dienden te houden de eerste 3-4 maanden. Ik bleef de eerste maanden thuis, waardoor ik in de zomervakantie geen dingen kon ondernemen buitenshuis met Kristel en de kinderen.

Het contact met het ziekenhuis in Deventer verliep niet soepel en ik voelde me er niet begrepen en gehoord. Daarom ben ik overgestapt naar een ziekenhuis gespecialiseerd in MS. In november 2019 kon ik daar terecht voor een intake gesprek en begin januari is er een MRI scan gemaakt. Eind november 2020 staat de volgende MRI scan gepland. Dan is te zien of de HSCT behandeling heeft aangeslagen en de MS tot stilstand heeft gebracht. Een spannend moment dus!

Door de Corona crisis kwamen helaas veel (ziekenhuis)- afspraken sinds maart 2020 te vervallen. De pijn in mijn benen is dagelijks te voelen en niet minder geworden. Zelf heb ik het idee dat ik achteruit ben gegaan. Het lopen gaat me heel moeilijk af. En de hitte-intolerantie en spasmen blijven.

Vanwege de komst van ons derde kindje moesten we in huis aanpassingen doen om de kinderkamers te realiseren. Eind november was dit klaar en een maand later is onze zoon en broertje Sem geboren.  Heel blij zijn wij met zijn komst. Hij geeft ons veel vreugde in ons gezin. Ondanks dat het zwaar is om voor drie kleine kinderen te zorgen en veel pijn in mijn benen te hebben gaat het ons samen goed af.

Om deel te kunnen nemen aan de dagelijkse activiteiten, zoals bijvoorbeeld de kinderen naar school brengen en halen heb ik een Scoozy.

De Scoozy is een alternatief voor een scootmobiel. Zo kan ik makkelijk erop uit kan gaan en deel kan nemen aan de dagelijkse activiteiten en kom ik op plekken waar ik eerder niet kon komen.

Eind van het jaar willen wij de Stichting Gjvsms gaan afronden en mij richten op de toekomst samen met mijn gezin. Het afgelopen jaar is heftig geweest door de HSCT behandeling, de komst van een derde kindje en in impact die het heeft gehad op onze oudste twee kinderen en mijn vrouw.

Na een zware tijd verkeren wij ons nu in rustig vaarwater.  Vandaag heb ik eerder in een blog laten weten waaraan ik het overgebleven geld doneer!

Nogmaals wil ik iedereen bedanken  die zich heeft inzet voor mij om een HSCT behandeling mogelijk te maken.

groeten van Gerrit-Jan