Home

Wie is GJ vs MS?
Ik ben Gerrit-Jan Willems 38 jaar en woon samen met mijn lieve vrouw en twee kinderen van 4 en 2 jaar in Deventer.
In 2006 veranderde mijn leven na de diagnose MS rigoureus. Momenteel kan ik de dingen niet meer doen die voor een ieder zo vanzelfsprekend zijn of lijken.
Mijn eigen bedrijf als parketteur heb ik in 2016 met pijn in mijn hart moeten beëindigen. Lichamelijk kon ik het niet meer opbrengen. De pijn in onder andere mijn benen en armen w


erd dagelijks te groot waardoor ik na het werken thuis weinig tot niets meer kon betekenen voor mijn gezin door de pijn en vermoeidheid. Gelukkig kon ik als taxichauffeur aan het werk.
Afgelopen zomer 2018 heb ik dit ook moeten op geven. Het werd lichamelijk te zwaar, naast de zorg voor mijn kinderen.
Momenteel kan ik te weinig genieten van mijn gezin. Samen hebben wij al ruim 3 jaar niet gewandeld. Gelukkig heb ik sinds 2017 een elektrische loopfiets waardoor we samen meer kunnen ondernemen. Wel moet ik dagelijks overwegingen maken wat wel en niet mogelijk is.


Sinds de diagnose in 2006 heb ik diverse medicijnen gehad om de ziekte te vertragen. De ene keer hielp het tijdelijk, de andere keer waren de bijwerkingen te ernstig om er mee door te gaan. Momenteel slik ik elke dag het medicijn Teqfidera om de ziekte te remmen. Hiervan ondervind ik dagelijks bijwerkingen zoals bijvoorbeeld opvliegers na de medicijn inname.
Daarom heb ik me verdiept in de mogelijkheden van stamceltherapie. Dit is voor kankerpatiënten al een bekende behandelmethode, maar staat voor MS nog enigszins in de kinderschoenen. Stamceltherapie is een zware behandeling, waarin door zware chemo eerst je immuunsysteem wordt afgebroken, waarna deze weer helemaal opnieuw wordt opgebouwd. Hierdoor wordt mijn MS stilgezet op het niveau van dat moment en gaat mijn gezondheid niet verder achteruit.
Het grote risico van deze behandeling is dat de bijbehorende zware chemo niet alleen mijn MS stopzet, maar ook alle antistoffen in mijn lichaam afbreekt. Ik zal daarom na de behandeling een lange tijd nodig heb om weer een enigszins normaal leven te kunnen leiden.
Dit is voor mij en mijn gezin een ingrijpende stap, maar in onze ogen ook de laatste strohalm die we kunnen pakken. Het nadeel is dat de Nederlandse neurologen en vooral de zorgverzekeraars deze behandeling niet erkennen, aangezien stamceltherapie voor MS (nog) geen officiële behandelmethode is. Dit betekent dat we het hele traject van voorbereiding, financiering en nazorg zelf moeten regelen. De behandeling en alles er omheen kost rond de €75.000.